Changer de regard sur les maladies visibles de la peau

Vivre avec une maladie de peau visible sur le visage ou sur les mains, c’est s’exposer en continu aux regards extérieurs, à la gêne et aux réactions parfois déroutantes voire blessantes de personnes juste croisées ou fréquentées tous les jours.

Ce regard, même furtif, peut avoir des impacts insoupçonnés sur la vie des personnes qui ont une maladie de peau visible.

Prenons conscience du pouvoir d’un regard qui, s’il peut abîmer un quotidien, peut aussi l’illuminer!

Et vous,
que ressentiriez-vous si vous aviez une maladie visible de la peau ?

Vivez l’expérience immersive grâce à notre filtre de réalité augmentée, développé en collaboration avec Perfect Corp.

C’est à cette relation à l’Autre
que le département dédié aux relations patients et consommateurs Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care a souhaité s’intéresser. Une relation qui passe aussi par la peau, par le regard que l’on pose sur le visage ou sur les mains de quelqu’un.

Comment ?

En posant un "regard" scientifique sur les impacts réels, psychologiques et sociaux dont on ne mesure pas toujours les incidences.

A travers plusieurs enquêtes internationales autour d’un programme baptisé VDS (Visibles Diseases of the Skin) réalisé avec la contribution des associations de patients atteints d’eczéma, d’acné, de vitiligo, de psoriasis et d’ichtyose pour qui cette problématique du "regard de l’autre" est prégnante et commune.

En proposant une e-motion expérience pour mieux appréhender le ressenti d’une personne atteinte d’une maladie visible de la peau et encourager le grand public à changer de regard.

Le témoignage d'Emma

Posons nos yeux quelques instants sur les différentes initiatives nées de cet appel.
Ouvrons grand nos oreilles et changeons notre regard !

Les enquêtes

Dans le cadre du programme VDS (Visible Diseases of the Skin), le département dédié aux relations patients et consommateurs des Laboratoires Pierre-Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care met en place des enquêtes internationales avec les patients et les associations qui les représentent.

L’enquête VDS

Réalisée de 2020 à 2021, avec l'aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée) et les impacts de 8 maladies visibles de la peau : l’acné, le psoriasis, l’eczéma, l’eczéma des mains, la rosacée, l’ichtyose, le vitiligo et l’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil.

Elle a mobilisé 13 138 participants adultes dans 6 pays: Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France. Ceux-ci ont été invités à remplir un questionnaire numérique structuré et consolidé avec les associations de patients impliquées.

26%

des personnes interrogées déclarent souffrir de maladies de peau

75%

des patients atteints déclarent une localisation sur le visage et/ou les mains

Conférence de presse Présentation des résultats

Congrès Mondial de Dermatologie Intervention du Pr. Marie-Aleth RICHARD (Dermatologue, Hôpital de la Timone à Marseille, FRANCE)

Les grands chiffres de l’enquête VDS

Parmi les personnes souffrant d’une maladie de peau sur le visage et les mains

62%

se sentent découragées

47%

se sentent rejetées par les autres

49%

ont la sensation d’être regardées avec dégoût

Parmi les personnes souffrant d’une maladie de peau sur le visage

Parmi les personnes souffrant d’une maladie de peau sur les mains

47%

essaient de cacher leur maladie de peau

34%

essaient de cacher leur maladie de peau

25%

considèrent que c’est un handicap au travail

Les associations en parlent

Une maladie de peau peut faire mal. Non seulement il y a le regard de l’autre, mais il y a aussi la douleur. C’est la double peine ! Douleur morale et physique.

Anne audouze Présidente de l'Association Ichtyose France
de mars 2016 à septembre 2023

Mieux connaître ces maladies visibles de la peau :
c’est le premier pas pour changer de regard, ne plus avoir peur de l’inconnu et les appréhender avec bienveillance.

Qu'est-ce que la rosacée ?

La rosacée est une maladie non contagieuse de la peau localisée sur le visage pouvant aller de rougeurs diffuses à l’apparition de fins vaisseaux sanguins, en passant par des poussées de petits boutons blancs. Les personnes atteintes peuvent ressentir une véritable gêne au quotidien, les rougeurs étant souvent concentrées sur le nez, les joues et le menton.

Qu’est-ce que l’acné ?

L’acné est une maladie chronique de peau, fréquente et non contagieuse. Ses manifestations varient : peau grasse, points noirs, boutons…. Elle touche essentiellement les peaux des adolescents mais pas seulement. Les poussées alternent avec des périodes plus calmes selon les saisons, les périodes hormonales, les traitements plus ou moins bien suivis par exemple. Comme chez l’adolescent, l'acné de l’adulte peut avoir un impact psychologique important, un impact sur la qualité de vie et sur l’estime de soi car elle modifie l'image corporelle à des moments clés de la vie et parce qu'elle atteint le corps et le visage.

Qu’est-ce que le vitiligo ?

Le vitiligo est une maladie auto-immune, non contagieuse. Cette maladie de peau affichante peut être difficile à vivre du fait de l’apparition de zones de dépigmentation plus ou moins étendues, plus ou moins intenses, de la peau et parfois des poils. Si toutes les zones du corps peuvent être concernées, le visage, les mains, les pieds, les articulations et les parties génitales sont les plus touchés.

Qu’est-ce que l’ichtyose ?

L'ichtyose est une maladie génétique rare atteignant principalement la peau dont il existe plusieurs formes et dont la sévérité est variable. Elle se caractérise par une peau extrêmement sèche, rugueuse, par une quantité excessive de «pellicules de peaux mortes» (squames) qui se détachent en continu. La peau est plus ou moins inflammatoire (rouge), plus ou moins épaisse, avec parfois des fissures (fréquemment sous les pieds) et/ou des bulles douloureuses. La peau est l’objet de surinfections et peut présenter une odeur désagréable. Les yeux sont fragiles, fréquemment irrités et rouges, en particulier en cas d’ectropion (éversion des paupières). L'ichtyose est souvent présente à la naissance et a un retentissement majeur sur la qualité de vie des patients en raison de l’aspect affichant des lésions.

Qu’est que l’eczéma (ou la dermatite) atopique ?

L’eczéma atopique, aussi appelé dermatite atopique, est une maladie inflammatoire chronique de la peau, non contagieuse, due à une hypersensibilité cutanée souvent héréditaire. Il se manifeste par une alternance de périodes de poussées et de rémissions. La durée, l’intensité et la localisation des symptômes varient d’une personne à l’autre. Les principaux symptômes d'une poussée inflammatoire, se déclenchant sans cause évidente, sont des plaques rouges toujours accompagnées de démangeaisons, éventuellement gonflées (œdème), suintantes, recouvertes de petites vésicules, aboutissant à des croûtes, un épaississement de la peau et des lésions de grattage. En période de rémission, la peau reste sèche et peut gratter. L'eczéma atopique apparaît dans l'enfance et disparaît généralement à l'âge adulte. Chez les bébés, l'eczéma atopique touche les zones charnues (joues, front), les bras et le ventre. Chez l’enfant et l’adolescent, il apparaît dans les plis des coudes et des genoux ainsi que sur les mains et le visage (autour de la bouche, des paupières, derrière les oreilles). Dans la majorité des cas, l'eczéma atopique tend à disparaître à l'adolescence mais, s'il n'a pas disparu à l'âge adulte, on peut le retrouver sous forme de plaques un peu partout surtout sur le visage, le cou et les mains.

Qu’est-ce que le psoriasis ?

Le psoriasis est une maladie de peau fréquente, inflammatoire, chronique, non contagieuse et touchant tous les âges. En période de poussée, la peau se recouvre de plaques inconfortables qui grattent, plus ou moins étendues, rouges ou surmontées d’une épaisse couche blanchâtre, les squames. Le psoriasis repose entres autres sur une prédisposition génétique qui s’exprime ou non à la faveur de certains facteurs environnementaux (stress, climat, médicaments, consommation d’alcool ou de tabac...). Les impacts sont physiques et psychologiques du fait de son propre regard et de celui des autres.

Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?

La maladie de Verneuil, décrite par le chirurgien du même nom et également connue sous le nom d'hidrosadénite suppurée, est une maladie de peau d’origine encore inconnue, non contagieuse, chronique et récidivante. Périodes de poussées et de repos se succèdent. Les poussées sont permanentes au stade le plus sévère. Les symptômes : nodules douloureux, abcès, écoulement de pus, fistules et cicatrisation en relief, le plus souvent situés dans les aisselles, l’aine, les seins, les plis inter-fessiers et sous-mammaires, la nuque et l’arrière des oreilles. La maladie touche les zones du corps où sont présentes les glandes produisant de la sueur, c’est à dire essentiellement les grands plis. Elle cause beaucoup de douleurs physiques et psychologiques.

Podcast

Les patients partagent de plus en plus leurs ressentis et leurs émotions sur les réseaux sociaux.

Ceux-ci révèlent, de fait, de précieuses informations sur l'expérience patient.

Les associations en parlent

Le monde change, les modes de communication changent. Aujourd’hui, la parole des patients ne se libère plus seulement au sein des cabinets médicaux ou entre pairs. Les réseaux sociaux ont ouvert une nouvelle voie, peut-être plus libre encore parce que cachée derrière un écran. Et c’est encore plus vrai en ce qui concerne les malades de la peau, pour qui la visibilité de leur pathologie peut être un frein à la communication. Il est possible aujourd’hui de capter ces paroles libres et d’y trouver de nouveaux éléments, complémentaires à toutes les études faites de manière classique, afin de mieux comprendre le fardeau des maladies de la peau pour y apporter de meilleures réponses.

Marie-Claude Boiteux Présidente de la Fédération Française de la Peau

L’enquête ALL

Réalisée de janvier à avril 2023, avec l'aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.

Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.

Le questionnaire de l’étude, construit en partenariat avec des associations de patients et centré sur l’expérience de ces derniers, couvrent 15 aires thérapeutiques en Dermatologie et Soin bucco-dentaire (e.g. acné, psoriasis, rosacée, eczéma, lentigo, cancers de la peau, vitiligo, soins cheveux et ongles, plaies/cicatrisation, douleur et prurit, actes esthétiques, soins bucco-dentaires).

Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.

41%

des personnes interrogées déclarent avoir souffert d’une maladie de peau au cours des 12 derniers mois

Congrès Mondial de Dermatologie Poster

Congrès Mondial de Dermatologie Les chiffres-clé en vidéo

Les grands chiffres de l’enquête ALL

Parmi les personnes souffrant d’une maladie de peau

19%

ont la sensation d’être regardées avec dégoût

20%

se sentent rejetées par les autres

41%

ne prennent plus de selfies

34%

se sentent découragées

42%

ressentent une gêne dans leur vie personnelle

38%

ressentent une gêne dans leur vie professionnelle

Vivez l’e-motion
expérience

Et vous, que ressentiriez-vous
si vous aviez une maladie visible de la peau ?

Vivez l’expérience immersive grâce à notre filtre de réalité augmentée développé en collaboration avec la société Perfect Corp. Votre visage se couvre d’eczéma ou de vitiligo.

Une simulation qui permet aux personnes non atteintes de passer de l’autre côté du miroir et de prendre la mesure, pour quelques instants seulement, de ce que peut être la vie de ceux pour qui cette pathologie est le quotidien. Après l’expérience, l’utilisateur est invité à livrer "à chaud" l’émotion ressentie.

Pour se mettre dans la peau de quelqu’un, il faut parfois un petit coup de pouce !

Prises sur le vif, les réactions de ceux qui ont tenté l’expérience

Accueillie avec intérêt par le grand public
et les professionnels de santé

Je pense que cette expérience peut changer mon regard sur les maladies de peau.

C’est très bien pour sensibiliser les personnes et leur faire prendre conscience que ca ne doit pas être facile de vivre avec ça.

Ça permet de se rendre compte.

Ça ouvre les yeux car on ne réfléchit pas toujours à ces choses-là.

Ça ne laisse pas indifférent, ça permet vraiment de se mettre dans la peau des personnes qui ont une pathologie.

Je ne savais pas ce que c’était l’eczéma.

Ça fait un effet bizarre.

Je pense que ma vie ne serait pas pareille socialement.

J’imagine que ça doit être difficile de sortir en public.

On peut facilement se retourner dans la rue en mode "qu'est-ce qu'il a sur le visage" ?

Le matin si je me réveille avec ça, je me dis que la journée va être difficile.

Je pense que ça peut générer des rejets de l'entourage, même de sa famille, dans son couple, etc ...

Les meilleures expériences sont celles qu'on s'approprie dans son corps... pouvoir vraiment se rendre compte de ce qui se passe.

Je serais moins confiante en public.

Je pense que j'aurais peur du regard des autres.

Au moins tu peux savoir ce que ça fait aux gens d'avoir ça et de pas se moquer d'eux.

En savoir +

Vidéos

Le témoignage d'Emma

La conférence de presse – Présentation des résultats de l’enquête VDS (Maladies Visibles de la Peau)

L’intervention du Pr Marie-Aleth RICHARD au Congrès Mondial de Dermatologie sur l’enquête VDS (Maladies Visibles de la Peau)

Programme Patient Centric Pierre Fabre VDS, page www.changer-de-regard.com et e-motion expérience présentés au Global Beauty & Fashion Tech Forum (Paris)

Comment analyser l'impact de la qualité de vie des patients en écoutant leurs mots et leurs ressentis sur les réseaux sociaux ?

ALL - Vitiligo : Prévalence et Impacts (Intervention du Pr. Julien SENESCHAL, Dermatologue, CHU de Bordeaux, France)

ALL - Vitiligo et comportement au soleil (Intervention du Pr. Khaled EZZEDINE, Dermatologue, Hôpital Henri-Mondor à Créteil, France)

Les chiffres-clé de l'enquête ALL

ALL - Acné (intervention Dr Markéta SAINT AROMAN (France) - EADV Berlin)

ALL - Impacts des maladies de peau dans le monde en 2023 (Dr Bruno HALIOUA (France) - EADV Berlin)

ALL - Dermatite séborrhéique du cuir chevelu (intervention Pr Ramon GRIMALT (Espagne) - EADV Berlin)

ALL - Interview Pr Ramon GRIMALT - Dermatite séborrhéique du cuir chevelu - EADV Berlin

ALL - Prévalence du prurit (Pr Gil YOSIPOVITCH (USA) - WCI Miami)

ICHTYOSE - Les résultats de l'enquête présentés par le Pr Maya EL HACHEM, Chef de service de Dermatologie pédiatrique Hôpital Bambino Gesu à Rome (Italie)
Journée annuelle à Rome de l'association italienne UNITI

Podcasts

Posters

Poster VDS - Prevalence of visible skin diseases: an international study of 13,138 individuals Poster VDS - The visible skin diseases: a daily burden Poster VDS - Description and feelings of acne: the adult patient suffer too! Poster VDS - Description and feelings of patients with localized atopic dermatitis eczema on a visible area: face and hands Poster VDS - Description and feelings of patients with psoriasis localized on a visible area: face and hands Poster VDS - Chronic hand eczema: description and feelings, the patient speak out Poster VDS - Rosacea: description and feelings, the patient speak out Poster Kap Code - Les difficultés exprimées par les patients atteints de dermatoses visibles sur les réseaux sociaux Poster ALL - ALL Colors, ALL Skins, ALL Dermatoses 50.552 individuals mobilized Poster ALL - Ethnic and cultural background may influence feeling of stigmatisation in vitiligo patients Poster ALL - A 2023 snapshot of sensitive scalp prevalence worldwide. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - The use of dietary supplements for skin diseases: results of a global study. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Impact of feeling of stigmatization on the lives of adult patients with hidroadenitis suppurativa : Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Influence of Skin Subjective Symptoms on Sleep Quality in Patients with hidradenitis suppurativa : Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Prevalence and impact on professional life of sleep disturbance in patients with cutaneous disorders: a study of 17627 subjects. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Impact of feeling of stigmatization on the lives of adult patients with skin diseases in Israel. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Impact of feeling of stigmatization on the lives of adult patients with hand dermatitis. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Importance of the touch in consultation of dermatology. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Prevalence and risk factors of selfie phobia in people with facial skin or hair conditions. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Ethnicity affects pruritus and unpleasant skin symptoms among patients living with psoriasis. Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Use of mediation: what about in dermatology? Data from the All Skins-All Colors-All Dermatoses: the ALL PROJECT Poster ALL - Impact du sentiment de stigmatisation sur la vie des patients adultes atteints de maladies de la peau en Israël Poster ALL - L'origine ethnique et culturelle peut influencer le sentiment de stigmatisation chez les patients atteints de vitiligo Poster ALL - Sentiment de stigmatisation chez les patients adultes atteints d'une dermatose

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